Aanpassing in het gezin als een ouder kanker heeft : over intra- en interpersoonlijke processen en het belang van voorbereid zijn

Inleiding

Kanker komt relatief veel voor bij ouders met jonge gezinnen. In Nederland krijgen jaarlijks 105.000 mensen de diagnose kanker, waarvan 4893 mannen en vrouwen in de leeftijdscategorie van 30 tot 44 jaar. Uit cijfers uit 2015 van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL, s.d.) blijkt dat 35.543 personen in deze leeftijdsgroep zijn gediagnosticeerd met kanker in de laatste 20 jaar en nog in leven zijn.

Veel mensen dragen tussen hun dertigste en vijfenveertigste levensjaar de zorg voor hun (jonge) kinderen. Het leven met kanker in een gezin is emotioneel belastend en kan bij ouders en kinderen tot psychische en emotionele problemen leiden die kunnen variëren van gevoelens van ontregeling tot het ontwikkelen van psychopathologie, zoals depressie, angst en externaliserend gedrag (Visser e.a., 2005).

De mate waarin in deze gevallen hulp of ondersteuning nodig is varieert per gezin en situatie. Er is een aantal interventies en programma’s ontwikkeld voor ouders en soms ook voor kinderen in een gezin waarvan een moeder of vader kanker heeft. Deze inerventies zijn gericht op psycho-educatie, en op een betere communicatie tussen gezinsleden (Niemelä, Hakko & Räsänen, 2010). Deze hebben echter beperkingen en zijn niet of nauwelijks theoretisch onderbouwd (Rolland, 2005; Swore-Fletcher e.a., 2012).

Bij de Universiteit Utrecht hebben wij het project Gezin en kanker opgezet om te onderzoeken welke factoren het aanpassingsproces aan een ingrijpende gebeurtenis, zoals de diagnose kanker bij een van de ouders, kunnen verklaren. Binnen het onderzoeksproject worden theoretisch onderbouwde uitgangspunten onderzocht, met gebruik van zowel kwalitatieve als kwantitatieve data; er worden vragenlijsten afgenomen bij ouders en kinderen en er vinden focusgroepen plaats met ouders, met kinderen en met hulpverleners.

Hierbij worden drie uitgangspunten gehanteerd: Een eerste uitgangspunt is dat aanpassing, inclusief de beoordeling van kwaliteit van leven, de uitkomst is van meerdere individuele en gezinsfactoren die elkaar wederzijds beïnvloeden. Kinder- & Jeugdpsychotherapie, jaargang 32 43, nummer 3, 2016 Het tweede uitgangspunt is dat er binnen gezinnen sprake is van een dynamisch en dyadisch proces in het omgaan met de ziekte kanker als chronische stressor, waardoor individuele reacties van gezinsleden invloed hebben op de manier
waarop andere leden van het systeem met de stressvolle situatie omgaan (Caspi & Moffitt, 1993; Foxwell & Scott, 2011; Randall & Bodenmann, 2009).

Als een van de gezinsleden zorg nodig heeft, in dit geval de ouder met kanker, blijkt het voor degenen die de zorg bieden moeilijk om af te stemmen op diens behoeften, en kan de mate waarin steun ervaren wordt per persoon en per situatie variëren (Schwarzer & Knoll, 2007). Het dyadische proces van omgaan met de ziekte binnen een relatie of gezinssysteem heeft invloed op de kwaliteit van de relatie en het psychologisch welbevinden van de partners (Bodenmann, Meuwly & Kayser, 2011) en de aanpassing van de kinderen (Su & Ryan- Wenger, 2007).

Daarmee komen wij tot het derde uitgangspunt: het is essentieel om gezinsleden voor te bereiden op de gevolgen van de levensbedreigende ziekte van een van de ouders, om er in het dagelijks leven goed mee om te kunnen gaan (Hebert e.a., 2006).

Goed voorbereid zijn verhoogt de kans op positieve uitkomsten zoals gevoelens van waardering en hoop, en laat de kans op negatieve gevolgen zoals angst en emotionele problemen afnemen (Nielsen e.a., 2016). In dit artikel gaan we in op de gevolgen voor het gezinsleven wanneer kanker bij een van de ouders is vastgesteld, en bespreken we de individuele en gezinsfactoren die een rol spelen in het aanpassingsproces vanuit dyadisch
perspectief.

Vervolgens vertalen we diverse theoretische uitgangspunten in een takenmodel. Het takenmodel vormt de basis voor een methode voor hulp en ondersteuning aan gezinnen waarvan een van de ouders kanker heeft. Tot slot volgen de ambities voor verder onderzoek.